Veel mensen noemen ALS een spierziekte maar het is een zenuwziekte. De zenuwen die de spieren aansturen raken beschadigd, met als gevolg dat de spieren niet meer kunnen aanspannen. Er is geen genezende behandeling mogelijk en naarmate de ziekte verergert, wordt bewegen steeds moeilijker. Toch kan een fysiotherapeut je helpen. Gespecialiseerd fysiotherapeut Jaap Bakers: “Voor mensen met ALS is het enorm belangrijk om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven bewegen.”
In Nederland hebben op dit moment zo’n 1500 mensen ALS. Daarnaast krijgen ieder jaar ongeveer 500 mensen de diagnose. Waar je last van hebt en hoe snel je achteruitgaat verschilt per persoon. “ALS begint vaak in één of twee gebieden in het lichaam: bij de keel en mond, de armen en romp of in de benen en voeten. Uiteindelijk krijg je verlammingsverschijnselen door het hele lichaam waarbij ook de spieren waarmee je ademt verlamd raken”, vertelt Bakers, gespecialiseerd in neurologische aandoeningen en lid van het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht.
Zelfstandig blijven bewegen
Het belangrijkste doel van fysiotherapie bij ALS is om patiënten te helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te bewegen binnen hun mogelijkheden. “Doordat het lichaam bij deze ziekte zo snel verandert is het een constant proces van leren omgaan met je mogelijkheden. We kijken dus vooral naar wat mensen nog kunnen en proberen om die functie zo lang mogelijk te behouden.” Kan iemand niet meer zelfstandig lopen? Doordat hij of zij over de voeten struikelt of ontstaan er pijnklachten door overbelasting? Dan is het belangrijk om te kijken of en welke hulpmiddelen iemand nodig heeft om te blijven bewegen. Dat kan een brace of een wandelstok zijn. Maar het kan ook betekenen dat sommige spullen in huis een andere plek krijgen. Naast advies over hoe beter te bewegen, kijkt de fysiotherapeut ook naar de ademhaling. “Moeite met ademen is een ontzettende nare klacht. Het testen en behandelen van ademhalingsproblemen krijgt daarom veel aandacht van fysiotherapeuten binnen ALS-teams”, vertelt Bakers.
Samenwerking met fysiotherapeut in de buurt
Vrijwel alle ALS-patiënten worden behandeld door een regionaal ALS-team, waarvan er zo’n 38 in Nederland zijn. Omdat genezing nog niet mogelijk is, is dat de beste behandeling voor iemand met ALS. Zo’n team bestaat uit revalidatieartsen, logopedisten, diëtisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychologen, fysiotherapeuten, diëtisten en instrumentmakers. Bakers: “Het doel van een ALS-team is om zorg op maat te bieden. Bij ALS ontstaan uiteindelijk op meerdere gebieden problemen. Het feit dat er veel verschillende behandelaars betrokken zijn, laat zien hoe ingewikkeld een behandeling is. Ondanks dat er veel kennis aanwezig is in zo’n team, willen patiënten zoveel mogelijk zorg in en rond hun huis. Het is gewoon te zwaar om zich vaak te verplaatsen. Een ALS-team zit vrijwel nooit om de hoek. In tegenstelling tot de ‘gewone’ fysiotherapeut. Bij die laatste kunnen patiënten met ALS terecht als ze willen oefenen met bewegen of pijnklachten willen behandelen. Meer specifieke behandelingen zoals het aanmeten van hulpmiddelen of bij ademhalingsproblemen worden gedaan door de gespecialiseerde fysiotherapeut in het ALS-team.”
Iets positiefs creëren
“ALS is een zenuwziekte en zenuwen kun je niet beïnvloeden met spierkrachttraining. Naarmate de ziekte vordert en er meer zwakte ontstaat, leidt trainen bij ALS zelfs tot blessureleed en oververmoeidheid. Het doel is om iemand binnen zijn of haar fysieke mogelijkheden zo zelfstandig en verantwoord mogelijk te laten bewegen. Dat gaat om praktische activiteiten die bijdragen aan onafhankelijkheid. Denk dan aan zelfstandig kunnen eten of je eigen kind optillen. Je bent als fysiotherapeut met iets positiefs bezig. En die positieve sfeer creëren is erg belangrijk, daar hebben patiënten veel aan.”
Omdat de fysiotherapeutische behandeling bij ALS complex is, zijn er richtlijnen en drie werkkaarten opgesteld voor fysiotherapie bij ALS. De gedachte daarachter is dat fysiotherapeuten met weinig ervaring in behandelen van ALS en de patiënten zelf inspiratie kunnen opdoen voor relevante fysiotherapiebehandeling. Met name werkkaarten 2 (p. 49) en 3 (p. 50) geven informatie voor patiënten om mee te kunnen denken over de behandeling.
