Al van jongs af aan heeft Pepie (66) door een aandoening last van spastische spieren. Eerst alleen in gezicht en schouders, maar inmiddels in haar hele lichaam. Spreken en slikken kosten haar veel moeite. Voor haar is het belangrijk haar zelfstandigheid te behouden. De fysiotherapeut en de neuroloog proberen Pepie verstaanbaar en mobiel te houden.
Fysiotherapeut Marieke Bloo-van der Meer: “Pepie kwam bij ons in de praktijk met de diagnose infantiele encefalopathie met spastische hemiparese links. En een extrapiramidaal syndroom en spasmodische dysfonie. Zij had al diverse revalidatietrajecten achter de rug, maar zocht nu in haar thuisomgeving passende fysiotherapeutische begeleiding. Zij kwam bij ons orofaciale team. Onder meer om de verstaanbaarheid van haar spraak op orde te houden.”
Pepie: “In mijn dagelijks leven word ik ook gehinderd. Bijvoorbeeld doordat de spieren van mijn nek, schouders, armen en handen soms erg strak en pijnlijk zijn. Ik doe mijn huishouden zelfstandig, ik pas op mijn kleinkinderen en als het maar even kan doe ik alles op de fiets. Voor mij is het belangrijk dat ik regelmatig naar de fysiotherapeut ga om deze zelfstandigheid te behouden. Daarnaast oefen ik wekelijks in warm water, dat draagt daar ook aan bij.”
Contact houden met (klein)kinderen belangrijk behandeldoel
Marieke: “Praten is voor Pepie soms uiterst vermoeiend en kost veel kracht. Maar sprekend contact houden met haar kinderen, kleinkinderen en de rest van haar omgeving is voor haar van groot belang. Daarom is dat voor ons een belangrijk behandeldoel. Daarnaast vroeg ze of we iets aan haar belemmerende spierspanningshoofdpijn konden doen.”
“Pepie is enorm gemotiveerd om haar verstaanbaarheid en zelfstandigheid te kunnen behouden. Samen met de neuroloog proberen we haar verstaanbaar en mobiel te houden. De neuroloog geeft haar eens in de drie maanden Botoxinjecties en neemt de medicatie door, Ik masseer onder meer de kaak- en aangezichtsspieren. Ook geef ik Pepie allerlei huiswerkoefeningen. Na afloop van de behandeling gaat het slikken en spreken weer makkelijker. Bovendien is de hoofdpijn acceptabel.”
Motto: zelf doen
Pepie: “Marieke heeft mij geleerd welke oefeningen ik zelf kan doen. En ik ben mij bewust van bepaalde mondgewoonten en houdingen die klachten opleveren. Al van kinds af aan is mijn motto: “zelf doen”. Ik wil dat vooral zo lang mogelijk proberen vol te houden. Marieke helpt mij daarbij!”
Fotografie: Wiep van Apeldoorn
