Helma heeft functionele aanvallen, een vorm van FNS. Hiervoor is ze onder behandeling bij twee fysiotherapeuten: Noortje Lempens van revalidatiekliniek RAP helpt haar met het beter verwerken van prikkels. Nadine, fysiotherapeut bij Cerfontaine van der Loop ondersteunt haar bij de verbetering van spierkracht en conditie. Fysiotherapie bij een functionele neurologische stoornis is belangrijk volgens Helma: “Mijn kwaliteit van leven wordt steeds beter.”
Helma vertelt over haar diagnose in 2018: “Ondanks de gespecialiseerde therapie en leefstijlaanpassingen, heb ik nog steeds wekelijks aanvallen. Ik ben in behandeling bij mijn FNS-fysiotherapeut voor prikkelverwerking met als doel om mijn belangrijke hobby, koorzang, weer te kunnen uitoefenen. Te veel prikkels lokken namelijk aanvallen uit. Daarnaast krijg ik wekelijks behandelingen voor mijn lichamelijke klachten, zoals krampen in mijn benen. Die kunnen namelijk ook aanvallen uitlokken.”
FNS behandeling door fysiotherapeut
De fysiotherapeut legt uit wat FNS is en helpt te begrijpen welke activiteiten wel of niet verstandig zijn. Bewegen kan vermoeiend en pijnlijk zijn. De fysiotherapeut helpt om op een goede manier toch in beweging te blijven. Hierdoor kunnen de klachten minder worden, of voorkom je dat ze erger worden. Fysiotherapie bij een functionele neurologische stoornis is enorm belangrijk.
Bij uitval door FNS lukt het vaak niet om een beweging bewust te maken, maar soms wel om deze onbewust te maken. De fysiotherapeut zal daarvoor een aantal oefeningen met je doen, om te proberen ‘per ongeluk’ de juiste beweging uit te lokken. Belangrijk is om te leren hoe je klachten kunt voorkomen. En dat in kaart wordt gebracht welke factoren bijdragen aan het terugkomen van klachten.
Klachten en hulpvraag
Het belang van fysiotherapie bij functionele aanvallen komt naar voren bij het verhaal van Helma. Ze komt via de huisarts bij de fysiotherapeut voor klachten in haar bovenbenen. Nadine: “Ze kreeg snel last van kramp en een zuur gevoel in haar benen. Helma vertelde dat zij een functionele neurologische stoornis heeft en niet zeker wist of de klachten een symptoom waren.
Haar hulpvraag was het verminderen van de beenklachten, zodat ze dagelijkse activiteiten zonder pijn kan doen. Helma was onzeker en vermeed lichamelijke activiteiten. Het gebrek aan lichaamsbeweging bleek de oorzaak van haar pijnklachten en ook een van de oorzaken van haar aanvallen. Na de intake kreeg ze een FNS-aanval. Ik herkende de symptomen omdat ik een andere FNS-patiënt behandel. Daardoor wist ik wat ik moest doen om het zo comfortabel mogelijk voor haar te maken.”
Behandeling van Helma
Nadine vertelt over de behandeling van Helma: “In de eerste behandeling werkten we aan het herkennen van triggers en het belasten van haar lichaam. Nu doen we motorische training en leer ik haar eenvoudige oefeningen. Die oefeningen doet ze dagelijks thuis, zodat ze altijd kan terugvallen op haar kracht en conditie. Beweging is belangrijk, maar kan door haar klachten vermoeiend of pijnlijk zijn. Ik help Helma om op een goede manier in beweging te blijven. Hierdoor worden haar klachten minder. Helma is proactief en gaat vooruit. We zijn overgestapt naar wekelijkse behandelingen, omdat de zorgverzekeraar geen chronische machtiging verleent voor FNS. Ik denk dat meer intensieve begeleiding haar kwaliteit van leven zou verbeteren.”
Oefenzaal en massage
Helma vertelt over haar behandeling bij Nadine: “We trainen in de oefenzaal of ze masseert mijn benen. Tijdens de behandeling bespreken we de effecten van de thuisoefeningen en passen we die aan waar nodig. Mijn neiging is om te veel van mezelf te vragen. Op het moment van activiteit heb ik geen klachten, die komen erna pas. Nadine geeft mij de rust en aanwijzingen die ik nodig heb. Inmiddels kan ik weer naar de stad fietsen zonder last van mijn benen. Mijn volgende doel is weer een fietstochtje maken met mijn vriend en makkelijker meelopen met mijn wandelclubje. Wanneer mijn fysieke conditie beter is, gaan zoveel meer aspecten ook beter. Hulp bij de opbouw van spierkracht en conditie maakt de kwaliteit van mijn leven zoveel beter. Dan blijven de aanvallen vaker weg en heb ik meer energie.”
Wat is FNS?
FNS is een stoornis van het zenuwstelsel waardoor signalen niet meer goed verstuurd en ontvangen worden. Wetenschappers weten nog niet precies wat de oorzaak van een functionele neurologische stoornis is. Het is wel duidelijk dat er iets misgaat met de signalen van de hersenen naar verschillende delen van het lichaam. De signalen komen niet of verkeerd aan bij een deel van het lichaam.
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) werken de hersenen niet zoals het hoort. Het is nog niet duidelijk wat de oorzaak van FNS is. Verschillende factoren lijken een rol te spelen. Meestal ontstaat een FNS kort na een psychische of fysieke gebeurtenis, zoals het verlies van een partner, onverwacht ontslag, na een operatie of ongeluk. Maar niet iedereen krijgt FNS na een indrukwekkende gebeurtenis, dus ook andere factoren spelen een rol. Welke dit zijn, is nog niet bekend.
Na de diagnose
Wanneer de diagnose FNS is gesteld maakt de arts samen met jou een behandelplan dat past bij de klachten. Omdat de klachten per persoon kunnen verschillen, kan de behandeling ook per persoon weer anders zijn. Het behandelplan van een functionele neurologische stoornis bestaat vaak uit een of meer van deze behandelingen: cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, katalepsie-inductie. Je kunt bijvoorbeeld geholpen worden door een (psychosomatisch) fysiotherapeut, ergotherapeut of psycholoog.
FNS Maand
Helma zet zich in voor de Stichting FNS: ‘Voor andere mensen met FNS vind ik het enorm belangrijk dat zij de zorg krijgen die ze nodig hebben. Daarom zet ik mij in voor de campagne FNS Maand in april en bied ik twee keer per maand online bijeenkomsten aan. Ook hoop ik dat nog veel meer fysiotherapeuten zich laten bijscholen in FNS-behandeling. Op de site van de stichting zie je welke fysiotherapeuten een scholing hebben gedaan. Dit is nog niet overal in Nederland. Het is mijn ambitie om dit te realiseren, want fysiotherapie bij een functionele neurologisch stoornis helpt.’
Misschien vind je dit ook interessant:
- www.stichtingfns.nl
- www.functioneleneurologischstoornis.nl
- Programma FNS Maand met webinars en bijeenkomsten voor patiënten en zorgverleners
Beeld: Enrique Meesters