Geachte heer de Jonge,
Hartelijk dank voor het feit dat ik u mag mailen over de schrijnende situatie waar ik, samen met andere chronisch zieken, in verkeer en dat u mijn verhaal wilt lezen. Ik hoop dat het niet bij lezen blijft, maar dat u deze situatie serieus wilt bekijken en dat we samen naar oplossingen gaan zoeken. Ik zou heel graag met u in gesprek gaan.
Mijn naam is Anita Sanders. Ik lijd aan een ernstige vorm van reuma met erg veel schade aan mijn gewrichten en daardoor fysieke beperkingen. Naast de reuma heb ik meerdere (reumatische) aandoeningen. Tevens ben ik door uveitis en glaucoom zeer slechtziend.
Als baby kreeg ik jeugdreuma in een ernstige vorm. Vrijwel mijn hele jeugd heb ik in het ziekenhuis gelegen – vaak ver weg van mijn ouders en mijn zusje. Al op vijfjarige leeftijd werd ik gedwongen zelfstandig te zijn en moest ik knokken voor mijn plekje in de samenleving. Iets wat ik nog steeds elke dag moet doen. Dankzij jarenlange revalidatie, fysiotherapie en heel veel zorg kon ik uiteindelijk lopen. De lange adem won. Helaas sloeg het noodlot opnieuw toe. Op tienjarige werd ik vrijwel blind aan beide ogen. Op dit moment ben ik ernstig slechtziend.
Naast de JIA (ernstige vorm van jeugdreuma) lijd ik aan artrose, RA, osteoporose, scoliose, lichte vorm van astma en oogaandoeningen. Forse beperkingen zijn hiervan het gevolg. Bewegen is voor mij extreem belangrijk, maar wel op een verantwoorde manier en dus onder goede begeleiding. U zult uit mijn verhaal begrijpen dat een reguliere sportschool voor mij in alle opzichten geen optie is en dat ik meer nodig heb dan bewegen.
Voor mij is langdurige fysiotherapie van groot belang. In 2012 was het dan ook een enorme dreun dat langdurige fysiotherapie uit de basisverzekering gehaald werd. Het zou niet bewezen effectief zijn bij reuma. Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 120 verschillende aandoeningen en Nederland kent 2 miljoen reumapatiënten. Dat fysiotherapie niet bij iedereen werkt, is dus niet zo vreemd. Maar voor sommige patiënten – met complexe en meervoudige aandoeningen – werkt het wél.
Zonder fysiotherapie krijg ik onherroepelijk een enorme terugval. Dan word ik weer dat vijfjarige meisje dat bijna niets meer kon. Dan komt de rolstoel weer in beeld, dan krijg ik weer pijn, dan valt mijn conditie weg en daarmee mijn functioneren in de maatschappij. Ik zal niet meer zelfstandig kunnen blijven wonen – ik ben weer terug bij af, terwijl ik samen met mijn vele zorgverleners zó hard heb geknokt om te staan waar ik nu sta. Ik wil niet terug naar af!
In 2012 besloot uw ministerie reuma van de chronische lijst te halen, waardoor langdurige fysiotherapie vanuit de basisverzekering wegviel. Dit dreef mij (en heel veel andere reumapatiënten) tot grote wanhoop. Individuele patiënten zoals ik die langdurige fysiotherapie keihard nodig hebben.
Ik besloot mijn aanvullend pakket te verhogen naar het duurste pakket met 100 procent vergoeding voor medisch noodzakelijke fysiotherapie. Hoewel dit met een Wajong-uitkering nauwelijks op te brengen was, ging het twee jaar goed. Totdat de zorgverzekeraar besloot dat 100 procent vergoeding voor fysiotherapie ook vanuit de aanvullende verzekering niet meer haalbaar was. De toegang tot fysiotherapie werd beperkt. Ik heb nu een polis van 40 behandelingen. Daarmee kom ik structureel tekort.
Maar dat is niet het enige. De premie is voor mensen zoals mij onbetaalbaar geworden. Ik betaal nu al ruim 200 euro maand. Overstappen naar de collectieve zorgverzekering is geen optie omdat daarmee essentiële zorg wegvalt; dan krijg ik bijvoorbeeld geen taxivervoer meer naar het ziekenhuis. Elk jaar in november schiet ik weer in de stress. Wil de gemeente volgend jaar bijspringen? Doen ze dat niet dan heb ik een heel groot probleem. Zelf kan ik de dure premie niet meer betalen. Achter de schermen bestaan er ernstige drempels voor toegankelijke zorg, zoals de behandelindex, die zorgverzekeraars de fysiotherapeuten opleggen. Chronisch zieken zijn serieus een bedrijfsrisico geworden.
Om mij heen zie ik schrijnende situaties. Er zijn patiënten die door de zorgverzekeraar naar meerdere praktijken gestuurd worden. Stelt u zich eens voor: als chronisch patiënt moet je voor je broodnodige fysiotherapie van de ene naar de andere praktijk. Steeds weer een intake, steeds weer je verhaal doen, steeds opnieuw beginnen met de behandelingen.
Zelf heb ik een poosje geprobeerd of ik met minder fysiotherapie uit de voeten kon. Na een poosje liep ik bij de reumatoloog, kreeg injecties in verband met ontstekingen, moest naar ergotherapeut en het handenteam (bestaande uit een reumatoloog, orthopedisch chirurg, plastisch chirurg, verpleegkundige) en kwam bij de revalidatiearts. Mijn rug ging enorm achteruit, lopen lukte bijna niet meer en ik kreeg dagelijks last van helse hoofdpijn vanuit de rug en nek. Mijn kwaliteit van leven ging ernstig achteruit en bij ADL-taken had ik steeds meer hulp nodig.
Tot ik toch weer naar de fysiotherapeut ging. Mijn rug is weer stabiel is en de hoofdpijn is verdwenen zijn. Ik loop niet meer bij het handenteam, ik kom nog maar twee keer per jaar bij de reumatoloog en slik beperkt medicatie. Ik functioneer gewoon beter en kan mijn vrijwilligerswerk weer doen.
Ik vraag u om de mensen op chronische indicatie toegang te geven tot medisch noodzakelijke langdurige fysiotherapie. Zo bespaart u veel zorgkosten, maar ook heel veel leed. Daarnaast vraag ik u in te grijpen in de behandelindex. Dit leidt tot grote verwarring en stress onder patiënten. Medisch noodzakelijke zorg wordt onbereikbaar voor hen die het zo hard nodig hebben en fysiotherapeuten kunnen hun vak niet meer uitoefenen.
Ik hoop dat ik van u hoor. Ik ben bereid met u in gesprek te gaan en me live aan u voor te stellen. U bent ook van harte welkom naar mij toe te komen om mijn (leef)situatie hier te komen bekijken. Uiteraard wil ik ook met liefde naar Den Haag komen. Ik wacht uw antwoord af.
Met vriendelijke groet,
Anita Sanders
